幼少期から子役としてCMやドラマに出演し、1994年頃から本格的に役者活動を開始した星野真里さん。
現在も女優として活躍し続けている星野真里さんですが、2024年9月、9歳の長女ふうかさんが難病「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表しました。
同時に、娘ふうかさんのInstagramを始めたことを報告し、アカウントも掲載。
以降、難病と向き合いながら家族の絆を深め、その姿を発信し続けています。
微力ではありますが、そんな星野真里さんを応援したいと、個人的に強く思いました！
そこで今回は、
- 星野真里の娘ふうかさんの難病「先天性ミオパチー」とは
- 星野真里家族の日常生活：難病と共に歩む姿
- 難病と向き合う星野真里夫婦の絆：「謝らない育児」の実践
主にこれらについて迫っていきます。
それでは早速本題に入りましょう！
星野真里の娘ふうかさんの難病「先天性ミオパチー」とは
国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」
厚生労働省の公式サイトによると、国の指定難病１１１（告示番号）に認定されている「先天性ミオパチー」は「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と説明されています。
111 先天性ミオパチー
出典：厚生労働省公式サイト
また、確定診断には筋生検による筋病理検査が行われ、ふうかさんは中心核病と病型分類されているようです。
ふうかさんは、電動車椅子を使用して特別支援学級に通学しており、星野さんはそんなふうかさんの状況をInstagramで発信し、難病への理解を広める活動をすすめています。
星野真里家族の日常生活：難病と共に歩む姿
星野真里さんは、1981年7月27日生まれで、2025年現在44歳です。
2011年30歳の時、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕さんとご結婚され、2015年7月に長女ふうかさんを出産されました。
そして、ふうかさんが2歳の時、筋生検を受けて病名が確定したそうです。
『病名が判明した時には事実を打ち消すことができない現実に直面しました。でも同時に、「親として何ができるか？」を考えるようになりました。受け入れることで見えてくるものがあると知ったのです』と、葛藤をインタビューで語っています。
6カ月検診の際に、小児の総合病院での受診を勧められました
出典：VERY
そんな中、星野真里さんは娘ふうかさんのために何かできないかと考え、社会福祉士の資格を取得されました。
そして星野さん一家は強い絆で結ばれ、難病と向き合いながら、前向きで温かさに満ちた素敵な日々を過ごされているのです！
星野さんがインタビューで語っている『家族の絆を示すエピソード』をいくつか紹介しますね。
- 娘の願いは歩けるようになることですが、「歩けなくてもいい。ママにずっと抱っこしてもらえるから」と言ってくれた時には体力をしっかりとキープしなきゃ、と心を新たにしました
- 私たちの家庭では、毎週日曜日に家族で一緒に料理を作る時間を設けています。これが子供にとっても良い経験になっています
- 休日には家族全員でピクニックに出かけることが多いです。特に娘は自然の中で遊ぶのが大好きで、夫も一緒に楽しんでくれるので、家族の絆が深まります
- 娘が中心になって、家族全体が温かくなっている感覚がすごくあるんですけど、今回、このように公表して、読んでくださる方々も温かくしていけるような、私たち家族がそんな存在になっていきたいと思っています
- やる気と、意欲を第一優先！本人がチャレンジしたいと思ったら我が家はとりあえず全力でサポートし、経験させてあげるスタンスでいます
「やる気と、意欲を第一優先！
出典：ABEMA
星野真里さんは現在、Instagramを通じて家族の日常や福祉制度の情報を発信していますが「やってみたい」と言い出したのは、娘ふうかさんなのだそうです。
そして発信内容については「家族3人誰もが嫌な思いをしないように」という約束があるそうです。
SNSを始めるきっかけについて「やりたいって言い出したのは娘なんです
出典：スポニチ
難病と向き合う星野真里夫婦の絆：「謝らない育児」の実践
星野さん夫婦は、娘ふうかさんの病気と向き合う中で「謝らない育児」を合言葉にしています。
これは、ふうかさんの存在自体を肯定し、前向きに生きていこうという姿勢の表れです。
夫で元TBSアナウンサーの高野貴裕氏から「きちんと病気が分かった時に、謝るのはやめようねって言われて
出典：スポニチ
ここでは『夫婦の絆を示すエピソード』をいくつか紹介しますね。
- 二人で協力して娘の療育に取り組み、家族の時間を大切にしています
- 育児については「夫が忙しい仕事の合間にも子供の世話を手伝ってくれるので、私も安心して仕事に専念できます」
- 夫がサプライズで家事をしてくれる時があります。先日も、私が仕事で遅くなった日に、夫が夕食を作ってくれて本当に助かりました
- たとえ何があったとしても、夫と一緒なら笑っていけると思えた
まずはご夫婦が互いに信頼・感謝し、強い絆で結ばれることで、しっかりと土台が築けているのでしょうね！
まとめ
今回、星野真里さんについて、娘さんの難病とはどのようなものかや、ご家族の日常生活、さらにご夫婦の絆のエピソードをお届けしました。
娘ふうかさんは、国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」と診断を受けています。
星野真里さんは、夫である高野貴裕さんと協力し、ふうかさんと共に難病と向き合いながら、前向きで温かさに満ちた素敵な日々を過ごされています。
さらに、その日常をInstagramで発信し、難病への理解を広める活動をしています。
星野さん夫婦は「謝らない育児」を合言葉に、協力してふうかさんの療育に取り組んでいます。
星野真里さんの活動は、難病への理解を広めるとともに、バリアフリー社会の実現に向けた重要な一歩となっています。
そんな星野さん一家の、温かく素敵な日常を、この先ずっと応援していきたいですね！
それでは、ありがとうございました。
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